Oltre 17000 ore di trattamento, 151 famiglie coinvolte e 9 protocolli sperimentali seguiti: sono questi i numeri del primo anno del progetto “InterPares”, tra i più innovativi ed inclusivi in Italia per le persone con autismo, sostenuto dal Comune di Messina e condotto dall’Istituto per la ricerca e l’innovazione biomedica del CNR con una rete di associazioni che operano sul territorio.
I risultati del primo anno
Presentati nel Salone delle Bandiere di Palazzo Zanca, a un anno dall’avvio, i primi importanti risultati del progetto, nel corso del quale sono stati ideati e analizzati nuovi metodi sperimentali e strumenti d’inclusione, tecnologie e reti per i soggetti affetti da disturbo dello spettro autistico e le loro famiglie, con l’obiettivo di creare un nuovo modello “ecologico” di gestione dell'autismo all’interno della comunità, ha spiegato l’ing. Giovanni Pioggia responsabile dell’Irib CNR.
Un cambio di mentalità
Il progetto triennale, finanziato per 1,5 milioni di Euro su fondi Poc Metro da parte del Comune di Messina, che ha messo a disposizione il complesso dell'Istituto Marino di Mortelle, si sviluppa su tre assi: formazione e informazione; ricerca e innovazione; percorsi d’inclusione (che prevedono tirocini retribuiti offerti da aziende del territorio). Un percorso di eccellenza che contribuisce a diffondere sul territorio la cultura dell’inclusione sociale, ha detto in apertura il sindaco Federico Basile, intervenuto con le assessore per i rapporti con le Istituzioni europee Carlotta Previti e alle politiche sociali Alessandra Calafiore.
Tra gli obiettivi del progetto, come ha spiegato la Calafiore, toccando quello che è il vero straordinario valore sociale dell'intero programma, un globale cambio di approccio rispetto alla patologia autistica, con la “stimolazione della cultura dell’accoglienza, dell’integrazione e la possibilità di effettuare esperienze lavorative coordinando l’organizzazione di una rete di strutture, negozi e luoghi pubblici Autism Friendly”.
Il ruolo fondamentale della scuola
Un grande lavoro di squadra, nel quale la scuola, come ha spiegato il provveditore agli studi Stello Vadalà assume un ruolo fondamentale, anche alla luce del dilagante incremento delle diagnosi nell’individuazione di figure specifiche e attivando percorsi di formazione con docenti e famiglie. Ma anche potenziando adeguatamente il settore del sostegno e, soprattutto, garantendo continuità. E proprio sul settore dell'istruzione e sulla formazione specifica del personale docentesi concentra una delle linee di azione di Interpares.
I numeri dello studio del CNR
Destinatari degli studi dell’Irib CNR - che agisce in stretta sinergia con il sistema sanitario del territorio per la parte diagnostico-clinica, e in particolare con Asp, Policlinico e Irccs Neurolesi - sono bambine e bambini con autismo nelle primissime fasi di vita (da 0 a 3 anni), grazie all’impiego di trattamenti sperimentali e di efficacia consolidata come l'Esdm (l'Early Start Denver Model inventato in America da Sally Rogers per il trattamento precoce); gli stessi, lungo il percorso di sviluppo (nella fascia di età compresa fra 4 e 12 anni), sono stati integrati con tecniche di realtà virtuale e di robotica e con attività di Analisi comportamentale applicata (Aba). A spiegare nel dettaglio gli studi sono state la neuropsichiatra infantile Liliana Ruta, ricercatrice Cnr e trainer internazionale Esdm, e la psicologa Flavia Marino, ricercatrice del CNR. Per la fascia di età dai 12 ai 48 mesi, in particolare, sono state reclutate 35 famiglie, sottoposte a test di valutazione neuropsicologica e comportamentale, al fine di ottenere una descrizione puntuale del bambino nei diversi ambiti del suo funzionamento. Sono 89 i pazienti presi in carico attualmente per la sperimentazione all’interno dei 9 protocolli, con programmi di trattamento abilitativo ed educativo personalizzati e sperimentali, supportati da strumenti ad alto contenuto tecnologico, finalizzati al potenziamento di aree specifiche, quali emozione, comunicazione e relazione .
Le testimonianze delle associazioni
Negozi, aziende, ambienti “autism friendly”. Grazie a qrcode, app e all’IoT, l’Internet delle cose che consente ai dispositivi di dialogare, “spiegando” alle persone con autismo ciò che la loro patologia impedisce di cogliere al volo. Ma, soprattutto, grazie ad una nuova consapevolezza, ad un diverso approccio sociale verso una patologia che - come tutte quelle che colpiscono la mente - continua a fare paura, o quantomeno, a scavare solchi profondi e alimentare distanze.
L’obiettivo è un luogo da sogno, una rete già localizzata ad esempio nell'area di Capo Peloro, che si vorrebbe modellare sulla scia di numerose altre località in Italia e all’estero dove, ad esempio, ci sono cinema o ristoranti “blu”, non per ghettizzare ma per accogliere nel giusto modo, con piccole preziose attenzioni: attese ridotte o un’acustica più leggera. L’abbattimento delle barriere invisibili è uno degli obiettivi di Interpares, che già nella definizione allude ad una condizione di equilibrio difficile, ma non impossibile da raggiungere. Questo è il percorso che il progetto ha tracciato e che segue da un lato con la parte scientifica, condotta scrupolosamente dallo staff dell’Irib Cnr, dall’altro con la componente “pratica”, che, soprattutto per giovani e adulti con autismo diventa di vitale importanza, attesa la carenza assoluta di alternative sul territorio.
Commoventi le testimonianze - affidate al video e alla presenza “dal vivo” dei diretti interessati - del responsabile della Cooperativa Audacia Carmelo Caporlingua, che ha parlato in particolare dell'esperienza del laboratorio artigianale SogniInBlu, e da Carmelo Cutrufello dell’associazione Ulisse, che ha rimarcato l’importanza che “InterPares si apra al territorio coinvolgendo anche le altre Istituzioni e in particolare la comunità educante”.
Un’altra testimonianza preziosa è stata quella di Luca Donato, vicepreside del Liceo Archimede e fondatore dell’associazione “La Linea Curva Persone e Autismo”. Emozionante la foto del figlio Matteo sorridente tra i compagni della squadra di rugby, sia sul campo che, soprattutto, fuori, come Donato ha voluto sottolineare ringraziando la società Messina Rugby per un’apertura fondamentale - e non scontata - anche nel mondo dello sport.
Le speranze delle famiglie
Saranno presentati dal CNR all'assise internazionale dell’Insar (International Society for Autism Research) di Stoccolma nel maggio prossimo i risultati di Interpares, il percorso assolutamente innovativo che fa di Messina un territorio pilota nell'inclusione e nelle politiche globali per l'autismo (scarica qui il pdf con i risultati degli studi). Del progetto, che tante aspettative sta concretizzando sul territorio, si auspica ora il consolidamento anche oltre la fase di programmazione triennale e con un ampliamento della fascia di beneficiari, limitata per la natura stessa di iniziativa di ricerca. Ciò assieme ai progetti complementari che vedranno - grazie alle sinergie istituzionali fortemente sostenute in particolare dal Comune - la realizzazione di un centro diurno Asp proprio nel polo di Mortelle e di una cittadella dell'inclusione alla Città del Ragazzo con fondi PNRR attivati dalla Città Metropolitana. Prospettive concrete, su cui sono fortemente concentrate le speranze di migliaia di famiglie, specie quelle che presentato casi di autismo di particolare gravità non associati al cosiddetto "alto funzionamento".
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