Dall'Istituto superiore Antonello di Messina alle pagine dell'inserto Noi Magazine di Gazzetta del Sud, la studentessa Denise racconta l'esperienza affrontata da tutta la famiglia nel sostenere e amare il piccolo Anthony, con Sindrome di Down, e lancia con la mamma un messaggio di speranza alle altre famiglie: abbiamo un compito speciale. Ecco il pezzo che ci ha scritto, con la sua preziosa testimonianza.
"La sindrome di Down è una malattia genetica, nella quale una persona possiede un cromosoma in più, chiamato cromosoma 21. Nelle famiglie che vivono questa realtà, i genitori, le sorelle e i fratelli, hanno un ruolo di grande importanza, poiché sono tutti chiamati a supportare le speciali necessità imposte da questa particolare realtà.
Care sorelle e fratelli di bimbi speciali, sono la sorella del piccolo Anthony, un bambino come tutti gli altri che è nato con la trisomia 21, detta anche sindrome di Down. Essere una sorella di un bambino down non è facile; inizialmente cambia un po’ la vita ed esplori un mondo diverso da quello che vivevi una volta. È importante cercare di comprendere ciò di cui ha bisogno; è necessario avere molta pazienza soprattutto nei momenti suoi di furia e di sconforto, accompagnarlo nel gioco ed in diverse attività quotidiane. Le paure sono continue: ci sono momenti di tristezza, di scoraggiamento, ma anche di felicità che riesce a regalarci con un semplice sorriso, suscitando in noi qualcosa di immenso ed incomprensibile. Ci vuole coraggio ad affrontare determinati momenti.
E' lui che ci da forza e ci aiuta a capirlo
Anche quando si sta per cadere, Anthony riesce a darci la forza di continuare per poter comprendere la giusta chiave di lettura dei suoi pensieri ed affrontare insieme a lui gli attimi di angoscia. Ormai non conto più i pomeriggi trascorsi insieme ai miei genitori, per accompagnare il mio fratellino nel centro in cui svolge le terapie che lo aiutano tanto, mentre a casa cerco sempre di farlo divertire, colorando con lui o semplicemente giocando. Chi cresce con un fratello Down vive una tormenta di sentimenti contrastanti e, all’occorrenza, è necessario essere presenti per sostenere i genitori durante lo sconforto che a volte subentra in loro. Anthony è qualcosa di immenso anche se è così piccolo. Nelle giornate buie riesce sempre a farmi sorridere e ne sono talmente grata, alla vita, di questo dono meraviglioso!».
Le paure per il futuro
Per un genitore è ancora più difficile, un tuffo al cuore. Spesso si pensa che vita avrà o cosa potrà accadere al proprio figlio quando loro non ci saranno più e se, una volta diventato adulto, riuscirà ad inserirsi in una società, che spesso non ha gli strumenti emotivi per accogliere ed accettare chi viene considerato diverso. Sono molti i genitori che perdono le speranze e che non guardano con occhi obiettivi la sindrome di Down. L’impegno emotivo è costante ma, alla fine, hanno solo bisogno di amore, come qualunque essere umano.
La mamma: non perdete la speranza
Riporto il pensiero di mia mamma come testimonianza: «Ho scoperto la sindrome di mio figlio alla nascita ma ho sempre pensato che un figlio fosse solo un dono e dopo le mille domande che portavo nel cuore, io e mio marito ci siamo presi per mano ed abbiamo semplicemente amato questo meraviglioso scricciolo. Anthony per noi è un angelo prezioso, soprattutto per le sue sorelle, ed è seguito costantemente da noi e dalle sue terapiste e grazie al loro aiuto è un bambino autosufficiente. Frequenta la prima elementare e tutti i bambini lo adorano e gli vogliono un mondo di bene per il bambino speciale e socievole che è. Voglio dare un consiglio a chi già si trova o si troverà nella nostra situazione: non perdete le speranze, siate in grado di riuscire a trovare la forza di stare accanto a queste anime preziose, perché sono dei doni meravigliosi che hanno bisogno di essere conosciuti e protetti ed è importante comprendere che se nelle nostre famiglie sono arrivati angeli come loro è perché ci è stato assegnato un compito speciale: quello di amarli per tutta la vita».
Denise Proietto, Classe 5 APD, IIS Antonello Messina
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