Ha sempre voluto fare “l'impossibile” e c'è riuscita, nonostante la sindrome di DiGeorge, sia a livello fisico che psichico, l'abbia resa fragilissima fin dai primi giorni di vita. Oggi, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, Maria Teresa Gullino, giovane messinese diventata portavoce di un progetto di sensibilizzazione su queste patologie, vuole testimoniare quanto la sua storia sia stata un lungo e difficile viaggio verso l'accettazione e la consapevolezza. Il suo obiettivo è mostrare l'importanza di dare voce a chi affronta queste sfide ogni giorno.
La diagnosi e la sfida della consapevolezza
Maria Teresa ha una malattia genetica rara, conosciuta anche come delezione del cromosoma 22, caratterizzata dall'assenza di un piccolo frammento di Dna nel braccio lungo del cromosoma 22. La diagnosi è arrivata precocemente, al quinto giorno di vita, subito dopo un'operazione al cuore all'Ospedale Bambino Gesù di Roma. Fin da bambina, Maria Teresa ha dovuto affrontare difficoltà legate alla concentrazione, al metodo di studio e alle relazioni sociali. “Essere tra le nuvole” è stato per lei un ostacolo nei rapporti con i coetanei: spesso si sentiva esclusa dalle conversazioni e dalle esperienze condivise. Tuttavia, il supporto dei suoi genitori è stato fondamentale per aiutarla a sviluppare autonomia e indipendenza.
Dalla vergogna all'orgoglio
La cicatrice lasciata dall'intervento al cuore è stata per lungo tempo un segno difficile da accettare. Maria Teresa racconta di anni trascorsi cercando di nasconderla con vestiti a collo alto e spalle incurvate, ma oggi la considera un simbolo di forza e di crescita. «È stato un duro lavoro cercare di capire il mio comportamento così infantile fino all’età di 25 anni, comprendere perché a scuola non riuscivo a rendere e perché non ho trovato subito la mia strada. Ma questa cicatrice è il mio scudo: grazie a lei sono quella che sono oggi», racconta con orgoglio.
Durante la pandemia, un'ispirazione inaspettata ha acceso in lei una nuova passione: vedendo la fiction “Mina Settembre”, ha scoperto il desiderio di diventare assistente sociale per aiutare bambini e ragazzi fragili. Questo percorso l'ha portata a studiare e a vivere due anni a Roma, un'esperienza che le ha permesso di crescere e diventare ancora più indipendente.
Un impegno per la comunità "rara"
Maria Teresa è oggi una voce attiva nel mondo delle malattie rare. Fa parte dell'associazione “Aidel 22”, che si occupa di far conoscere la delezione del cromosoma 22, e collabora con Radio “Aidel 22”, uno spazio in cui i ragazzi possono condividere le loro esperienze. Attraverso il suo profilo Instagram (@maria_teresa_aidel22), parla di fragilità, vulnerabilità e inclusione, intervistando giovani con malattie rare e disabilità per diffondere consapevolezza.
Il ricordo di chi non c'è più
A ispirarla sono state due persone "rare": Sammy Basso, scomparso il 5 ottobre 2024 a causa della progeria, una malattia genetica che causa invecchiamento precoce, e Elena, una giovane di 18 anni affetta da mitocondriopatia, venuta a mancare il 9 febbraio 2025. «Due storie che – afferma con convinzione – mi hanno fatto capire quanto sia preziosa e unica ogni vita».
Essere "rari" è un dono
Maria Teresa ha imparato ad accettare la sua condizione e ne va fiera. «Dopo anni di vergogna, finalmente vedo uno spiraglio di luce e inizio ad accettare me stessa, dentro e fuori, perché ho capito che essere rari è una bellezza, una forza da valorizzare e raccontare».
Oggi, con la sua testimonianza, lancia un appello alle famiglie e alle persone che convivono con le malattie rare: provare a trasformare ogni cicatrice in un simbolo di determinazione e resilienza.
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