«Siamo senza assistenza infermieristica, garantita ora solo 2 ore al giorno dalle 12 previste nel programma concordato con l'Asp già tre anni fa». Questo il forte grido di Davide e Laura, i genitori di Federica, la bimba di Caprileone affetta da Smard1, atrofia muscolare spinale con distress respiratorio. «Siamo invisibili – dicono i coniugi -, lo Stato ci ha abbandonati. Mia figlia ha una malattia rarissima di cui soffrono in Italia solo 8 bambini, e per la quale non esiste cura. Siamo senza assistenza infermieristica. Ci hanno detto che manca il personale necessario a coprire i turni di assistenza per Federica, senza aggiungere altro». A causa della patologia genetica neurodegenerativa Federica non si muove più. Prigioniera del suo corpicino, la vita di Federica è legata ad apparecchi che l'aiutano a respirare, a mangiare e bere, a tossire, ad espellere muchi. Ha bisogno di assistenza continua, ma i genitori di Federica, - lui guardia giurata e lei insegnante -, si sono trovati di fronte a un muro. La famiglia vive a Rocca di Caprileone e, fino a qualche tempo fa, il servizio di Assistenza Domiciliare Integrata ha funzionato. Poi qualcosa si è inceppato: il Consorzio Sisifo, incaricato dall'Asp, un anno fa ha comunicato che non era più in grado di garantire l'assistenza prevista per mancanza di personale.
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