“L’AIFA ha finalmente dato il via libera alla gratuità del farmaco Zolgensma per i bambini affetti da SMA1 sotto i 13,5 kg di peso e, al contempo, ha stretto un accordo con l’azienda Novartis per mettere a disposizione il farmaco, sempre a titolo gratuito, anche per i bambini con peso fino a 21 kg all’interno di studi clinici che acquisiscano ulteriori dati di efficacia e sicurezza per questa categoria”. Così i PortaVoce messinesi del MoVimento 5 Stelle Francesco D’Uva e Antonella Papiro.
“Si tratta di un bel risultato che abbiamo fortemente caldeggiato. Ci siamo infatti impegnati affinché, a livello nazionale, venisse reso gratuito questo costosissimo farmaco per più bambini possibili, tra cui anche il piccolo Luca di Milazzo che ora potrà accedervi gratuitamente. La scorsa settimana avevamo depositato un’interpellanza parlamentare, oltre alle numerose iniziative, appelli e comunicati per sensibilizzare su questo delicato tema con la consapevolezza che il diritto alla salute e alla vita deve essere per tutti. La strada intrapresa è quella giusta ma ora bisogna fare in fretta e prevedere subito, negli studi clinici preposti, la somministrazione del farmaco ai bambini come il piccolo Luca che hanno superato i 18 chili”.
La catena di solidarietà era partita per cercare di dare una speranza al piccolo Luca Sansone di Milazzo e alla sua famiglia, che aveva lanciato un appello tramite la famosa piattaforma Gofundme. E in pochissimo tempo la sua storia era diventata virale. Luca è affetto da Sma (Atrofia muscolare spinale) di tipo 1, la forma più grave, e per tentare di farcela, come spiega la madre Carmela Melissa Santoro, il bimbo ha bisogno dello Zolgensma, un farmaco che costa ben 2 milioni e 100 mila dollari. Il suo appello è stato rilanciato al nostro giornale dal Sim, sindacato italiano militari carabinieri, sezione provinciale di Messina, che vuole dare eco alla causa: «Luca è un bambino come tanti – dicono – ma a differenza degli altri è affetto da una malattia degenerativa molto grave. Perciò, come Sim Carabinieri, ci teniamo davvero a dare il nostro contributo».
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