Domenica, 18 Aprile 2021
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LA BATTAGLIA

L'appello dei genitori di Peter per ottenere il superfarmaco off limits in Italia

Per il bimbo messinese di 10 mesi per il quale è scattata una vera e propria gara di solidarietà che in pochi giorni ha già fatto il giro del mondo

Un piccolo aiuto per una grande obiettivo: dare una prospettiva di una vita al piccolo Peter. È questo il nome del bimbo messinese di 10 mesi per il quale è scattata una vera e propria gara di solidarietà che in pochi giorni ha già fatto il giro del mondo. Non c'è, infatti, solo il piccolo Luca Sansone a lottare per avere una speranza di vita, come lui anche tanti altri bambini colpiti da Sma1 chiedono di poter credere nel futuro.

«Nostro figlio è affetto da Sma1, la forma più aggressiva di atrofia muscolare spinale» spiega Valentina Valenti, la mamma del piccolo, che insieme al papà Daniele Spagnolo vivono a Londra. «Peter è nato il 12 aprile. E a giugno, quando non aveva ancora compiuto due mesi, gli è stata diagnosticata questa grave malattia neuromuscolare. Da quel momento viviamo al contrario. Ogni giorno in cui ci svegliamo per noi è un giorno in meno».

L’aspettativa di vita per Peter senza la terapia con Spinraza che sta seguendo sarebbe stata inferiore ai due anni di vita. Ma la diagnosi precoce ha permesso al bimbo di avere accesso alle cure con Spinraza, un farmaco che in Inghilterra si chiama Nusinersen. Viene somministrato attraverso un’iniezione lombare a cui Peter si sottopone ogni quattro mesi e che ha migliorato la sua vita. Ma la sua routine quotidiana è fatta da aspiratori di muchi, macchina per la tosse, cateteri nasali per le infezioni che contrae, fisioterapia, respiratore notturno e sondino naso gastrico.

«Potrei continuare ancora, ma credetemi nulla vi darebbe una minima percezione della sua vita. Adesso però c’è una terapia genica che potrebbe migliorare notevolmente la vita di nostro figlio». In Inghilterra però non è stata ancora approvata. In Italia c’è un limite temporale fissato a sei mesi di età per somministrarlo. Anche se è in discussione la possibilità di estendere questo limite in modo da consentire anche a bimbi più grandi di poter accedere a questa nuova terapia.

In Germania invece il limite posto è quello di 21 chilogrammi di peso. Ma c’è un però grande più di 2milioni di euro. Questo è il costo della terapia che potrebbe aiutare Peter ad avere una vita migliore. «Ecco perché abbiamo bisogno di tutti voi - conclude Valentina-. Abbiamo bisogno che condividiate la nostra storia per farla conoscere a quante più persone possibili. A tutti voi chiediamo di aiutarci. Ogni più piccolo contributo sarà il più grande regalo per Peter. E ci permetterà di raggiungere l’obiettivo che sembra davvero lontano, ma grazie a tutti voi diventa ogni momento più vicino».
La famiglia di Peter ha avviato una raccolta fondi.

È possibile donare tramite IBAN: GB06NWBK56003133960267 BIC/SWIFT: NWBKGB2L Beneficiario: SPAGNOLO D Causale: Peter SMA o direttamente online cliccando al link https://www.justgiving.com/crowdfunding/helpbabypeter?utm_term=5EmBdvNk4

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