Correre contro il tempo nella lotta a una malattia che rischia di portarsi via tuo figlio. Sapere che una possibilità di cura c'è, ma che costa troppo e non viene autorizzata in Italia.
E' questa la storia del piccolo Luca Sansone. Ha 6 anni e la Sma1, la forma più aggressiva di un "mostro" chiamato atrofia muscolare spinale.
I suoi genitori, Melissa e Giuseppe sono di Milazzo e, al momento, la loro unica speranza per far migliorare le condizioni del figlio si chiama Zolgesma, un farmaco autorizzato in diversi paesi europei tra cui la Germania e che può essere somministrato a bambini solo a soggetti che non pesano più di 21 chili. Mentre in Italia viene somministrato gratuitamente solo ai bambini sotto i 6 mesi di vita e nonostante varie riunioni dell’Aifa, ancora non si è arrivati all'omologazione con i paesi esteri.
Luca non può più attendere purtroppo e rischia di non rientrare nei criteri previsti per l’efficacia del farmaco. I genitori e la famiglia non si danno pace: "E' inaccettabile sapere che esiste al mondo un modo che possa aiutarlo ma che in Italia non è concesso".
Melissa e Giuseppe Sansone hanno così scritto al presidente della Regione Nello Musumeci per chiedergli di farsi portavoce di una battaglia per il diritto alla vita:
"Signor Presidente, da più giorni, la nostra famiglia sta cercando di lottare con tutte le forze, per salvare la vita del piccolo Luca, che ha 6 anni ed è affetto da Sma - 1, una rara malattia degenerativa che ogni anno colpisce circa 40-50 bambini in Italia. Per farlo è necessario che Luca, venga curato con il Zolgensma, farmaco, che costa più due milioni di euro, gratuito in Italia solo per i bambini fino ai 6 mesi di età.
Ci rivolgiamo a Lei, poiché, sappiamo che è sempre molto attento e sensibile a determinate problematiche, soprattutto verso i più deboli. In questi giorni, la notizia del piccolo Luca, grazie al coinvolgimento dei giornali, ha smosso la coscienza di molte persone, che hanno deciso, con il loro personale contributo, ad aiutare Luca, mediante una campagna di raccolta fondi per acquistare il farmaco. Questo ci ha molto commosso e ci spinge a credere che ci sia ancora speranza.
Purtroppo la lotta del piccolo Luca, che adesso ha un peso corporeo di 18 kg, non è solo di carattere economico, ma è soprattutto, una lotta contro il tempo, poiché il farmaco Zolgensma, non può essere somministrato ai bambini che hanno un peso superiore ai 21 kg e Luca, con il passare del tempo e con il conseguente aumento di peso, rischia di essere escluso dalla terapia che può aiutarlo ad avere una vita migliore.
Per tale motivo ci rivolgiamo a Lei, dal momento che la nostra famiglia, nonostante gli aiuti di tante persone, rischia di non fare in tempo, nel reperire la somma necessaria per acquistare il farmaco. Confidiamo nella sua persona e nell’aiuto della Regione Sicilia, in questa battaglia per il diritto alla vita. Ci auguriamo che un farmaco così importante, venga reso gratuito, non solo per Luca, ma anche per tutti i bambini affetti da Sma – 1, mediante apposite leggi che li tutelino maggiormente e che permettano loro di avere una vita dignitosa, poiché, “è bello poter far vedere il futuro agli altri in momenti in cui a loro sembra che il futuro non ci sia più”.
Per sapere come aiutare il piccolo Luca, visita l'indirizzo https://www.facebook.com/Aiutiamo-il-piccolo-Luca-100784525368953
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