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Da Messina all'Aifa la lotta per salvare i piccoli malati di Sma: la storia di Stefano e Alessia

L'atrofia muscolare spinale, la SMA, è una malattia causata da un difetto genetico che indebolisce i muscoli di una persona fino a renderla incapace di muoversi. La malattia viene diagnostica sin dai primi mesi di vita e anche in Sicilia purtroppo ci sono bambini che ne sono affetti. Per loro una speranza è offerta da un farmaco genetico, Zolgen Sma, somministrato, unico centro in Sicilia, dal Nemo Sud di Messina. Il costo del farmaco è esorbitante e purtroppo il sistema sanitario nazionale lo passa gratuitamente solo ai bambini fino ai sei mesi. Sono in tanti i genitori dei bambini più grandi che lottano per averlo. Tra loro Alessia Maugeri, mamma di Stefano di due anni che per portare avanti la causa si è rivolta all'Associazione messinese “Donare è vita” fa un appello affinché tutti i bimbi come Stefano possano accedere al farmaco.

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