Malattie neuromuscolari, da Messina un fumetto insegna ai bambini il valore della disabilità

Ada, una cagnolina affetta da atrofia muscolare spinale (SMA), che vive le sue avventure su una carrozzina elettrica rosso fuoco, è la protagonista di un progetto a cui ha contribuito anche il Centro clinico Nemo Sud di Messina che punta a trasformare un fumetto in uno strumento didattico per sensibilizzare i bambini, le famiglie e gli insegnanti all’inclusione di persone con patologie neuromuscolari. L’iniziativa, promossa dall’Associazione famiglie SMA e dai Centri clinici Nemo, con il contributo non condizionato di Roche Italia, avrà un respiro nazionale e mira a guidare soprattutto i bambini degli ultimi anni delle Primarie nella comprensione di temi complessi, come il valore della disabilità in quanto risorsa e dell’inclusione come opportunità. “Le avventure della SMAgliante Ada”, nate dalla penna e dalla matita di un gruppo di creativi (Danilo Deninotti, Giuliano Cangiano, Roberto Gagnor, Giorgio Salati, Gianfranco Florio, Mattia Surroz, Luca Usai e Emanuele Virzì) che collaborano anche con la testata a fumetti “Topolino”, è una raccolta di storie per bambini, basate comunque su esperienze reali, che spiegano come ognuno, nella propria specificità, sia diverso dagli altri e che, proprio in questa diversità, viene custodito il segreto per poter realizzare se stessi. Un percorso “paideutico” che non tralascia la didattica perché il fumetto si conclude con tavole che accompagnano i bambini alla scoperta del mondo della genetica e del sistema neuromuscolare attraverso giochi ed esercizi interattivi: disegni, immagini e dialoghi con i personaggi fanno conoscere ai più piccoli il significato e le ragioni dello sviluppo di una patologia neuromuscolare e genetica come la SMA. Il progetto è stata presentato ieri dalla conduttrice di Leonardo TG Rai 3 Silvia Rosa Brusin, che, assieme, ai principali “attori”, ha illustrato l’iniziativa di sensibilizzazione, lanciata in un momento quasi storico per la scuola con il rientro in classe, dopo mesi di lontananza dalle aule a causa del Covid-19, che ha reso ancora più attuali i temi della ripresa della quotidianità scolastica e dell'inclusione sociale. «C’è stato proposto un progetto straordinario e dalla grande valenza sociale, innovativa e didattica – ha detto Patrizia Olivari, Rare Condition Business Head di Roche – ma siamo solo all’inizio, vogliamo lavorare con istituzioni per fare in modo che “La SMAgliante Ada” possa entrare in tutte le scuole d’Italia». «Grazie alla magia del fumetto – ha aggiunto Alberto Fontana, presidente dei Centri clinici Nemo – Ada saprà far appassionare i piccoli e i loro genitori, facendo conoscere ciò che può sembrare difficile da comprendere e insegnando a vivere la quotidianità di una malattia neuromuscolare come la SMA». Valeria Sansone, direttore clinico Nemo di Milano, ha voluto sottolineare l’importanza di quanto, a un “rinascimento farmacologico”, sia necessario affiancare altri tipi di supporto «capaci di far superare la paura di ciò che si considera diverso».