Oggi riflettori accesi in tutto il mondo sull'autismo, patologia del neurosviluppo che dilaga diventando endemica: in Italia un bambino su 77, nella fascia tra i 7 e i 9 anni, presenta un disturbo dello spettro autistico, con una prevalenza nei maschi (4,4 volte più delle femmine). Una condizione, più che una malattia: ad un bambino autistico si associa una famiglia "autistica", per le pesantissime ripercussioni personali e sociali. Una condizione permanente: dall'autismo non si guarisce, ma si può imparare a conviverci. Insieme. Per questo è determinante una rete di supporto attorno alle persone con autismo e alle loro famiglie e un'azione di corretta sensibilizzazione, che il 2 aprile trova il suo culmine e un'ampia eco mediatica, ma che ogni giorno deve entrare nella quotidianità di istituzioni e ambienti socioculturali, primi fra tutti quelli didattici. L'autismo crea una delle più ampie e potenti dimensioni dell'accoglienza, chiamando tutti ad una potente operazione d'inclusione reale.
Le numerose iniziative colorate di blu
Oggi numerose le iniziative che anche a Messina evidenziano il desiderio di manifestare sensibilità per questa tematica. Il Comune di Messina ha aderito alla Giornata e per l’occasione la facciata di Palazzo Zanca sarà illuminata di blu, il colore simbolo della campagna di sensibilizzazione promossa dall’Associazione Nazionale parlAutismo Onlus a seguito di delibera commissariale con la quale il commissario straordinario Leonardo Santoro ha accolto favorevolmente la richiesta di adesione all’iniziativa “Light it up blue”.
“La luce blu della facciata del Palazzo Comunale vuole essere un segnale di sensibilizzazione, riflessione e riconoscimento del diritto delle persone autistiche ad una vita dignitosa. Ritengo doverosa l’adesione delle istituzioni a simili iniziative, ma è altrettanto doveroso ed indispensabile – evidenzia il commissario Santoro – porre a sistema gli interventi sanitari a favore delle persone autistiche attraverso la promozione di politiche sanitarie e sociali in sinergia con quelle scolastiche e del lavoro, con l’obiettivo di realizzare percorsi e attività di supporto, utili sia all’inclusione sociale delle persone affette da sindrome dello spettro autistico che per combattere ogni forma di discriminazione delle persone autistiche e dei loro familiari”.
La Giornata mondiale, nata nel 2007 su proposta dell’Assemblea Generale dell’Organizzazione delle Nazioni Unite attraverso l’utilizzo simbolico del colore blu intende ricordare a tutti gli Stati membri che l’autismo non è una malattia che prevede una diagnosi e una cura, ma una sindrome che interessa tutta la persona e ogni aspetto del suo essere.
Al teatro Vittorio Emanuele l'evento promosso dalla rete scolastica, dalle scuole della rete dell’Ambito 13 Città di Messina con l’Unità operativa complessa di neuropsichiatria infantile e adolescenza dell’Asp di Messina. Un momento di condivisione artistica e di riflessione sociale e culturale nel corso del quale alunne e alunni degli istituti comprensivi e secondari della città raccontano la bellezza della diversità attraverso contributi video, performance di canto e ballo, pensieri e poesie. A impreziosire l’evento, aperto dalla Banda della Brigata Meccanizzata Aosta diretta dal maresciallo Fedele De Caro, la corale polifonica “S. Nicolò” diretta da Nazzareno De Benedetto accompagnata al pianoforte da Antonio Cardone e dalla prima tromba dell’Orchestra del Teatro Giuseppe Ruggeri, l’orchestra e il coro del Liceo “Ainis” diretti da Andrea Pappalardo e Daniele Muscolino, l’orchestra Multietnica “Ritmo live” di Mariagrazia Armaleo che presenta una performance di body percussion e i ballerini Daniele Sciarrone e Rebecca Pianese della scuola Studio Danza di Mariangela Bonanno; ospiti d’onore della manifestazione, l’attore Ninni Bruschetta e la pianista Cettina Donato. A curare l’evento, patrocinato dall’assessorato alla Salute della Regione Sicilia e dal Comune di Messina, l’Istituto comprensivo Albino Luciani, scuola Polo d’inclusione per Messina e provincia, l’Istituto d’istruzione superiore Antonello, Centro territoriale di supporto (in entrambi è attivo lo Sportello Autismo), l’Istituto d’istruzione superiore La Farina Basile e il comprensivo San Francesco Di Paola. Nel corso della mattinata, alla presenza del neo provveditore agli studi Stello Vadalà e delle massime autorità civili, militari e accademiche, anche la premiazione del concorso “Un poster per l’autismo”, al quale hanno partecipato le scuole di ogni ordine e grado del territorio cittadino e provinciale.
In prima linea anche l'Ateneo di Messina, che su impulso della governance e con il coordinamento del delegato del rettore ai "Servizi per la disabilità e DSA" Fiammetta Conforto ha promosso due iniziative legate allo sport assieme alla SSD Unime. Nell'impianto dell'Annunziata oggi spazio nelle attività natatorie e a quelle di pet terapy con gli asinelli assieme alla sezione Skill In, al Comitato Italiano Paralimpico e all'associazione Equitando Onlus.
E lo sport inclusivo è protagonista anche all'Istituto Marino di Mortelle sede del progetto Inter Pares dell'Irib Cnr. In collaborazione con il Cip una giornata di attività dedicate ai piccoli con autismo e alle loro famiglie, cui si rivolge l'attività globale portata avanti dal Consiglio delle Ricerche assieme al Comune e alle associazioni per la riabilitazione innovativa e l'integrazione sociolavorativa.
Le luci accese non bastano: una condizione sempre più preoccupante
Negli ultimi due anni, l'isolamento legato alla pandemia Covid-19 ha aggravato le condizioni delle persone con autismo e complicato ulteriormente la vita delle circa 500.000 famiglie italiane che si trovano a far fronte alle difficoltà pratiche che il convivere con questa condizione comporta. Questa la denuncia che arriva dalle associazioni in vista della Giornata mondiale della consapevolezza dell'autismo che si celebra il 2 aprile e che vedrà centinaia di monumenti, in Italia e nel mondo, illuminarsi di blu. Per le associazioni, però, non bastano le luci accese e i messaggi di solidarietà di fronte a problemi che "oggi sono gli stessi di dieci anni fa, ma nascosti dalle notizie sulla pandemia e sulla guerra". In genere i primi sintomi si manifestano tra i 14 e i 28 mesi di vita. La denuncia: "Le persone con neurodiversità sono state "cancellate" dalla pandemia, nessuno si è posto il problema di come le famiglie abbiano gestito l'isolamento forzato. E questo è andato a gravare su una situazione già difficile. Le difficoltà - spiega Gianluca Nicoletti, giornalista e padre di Tommy, un ragazzo con autismo - iniziano con l'arrivare a una diagnosi e con l'accettarla. Poi nel capire quali terapie valga la pena portare avanti, cercando di non cadere vittima di fake news e false promesse. Con l'arrivo all'età scolare i problemi cambiano. Nonostante la legge sull'inclusione scolastica che tutto il mondo ci invidia, il sostegno è affidato a insegnanti che quasi mai hanno una formazione specifica".
Il "Dopo di Noi" resta senza risposte
Se la scuola è il primo fronte dell'emergenza, il secondo è quando l'autistico diventa adulto: "La gestione resta in carico alle famiglie- prosegue Nicoletti, presidente della Fondazione Cervelli Ribelli - che spesso non hanno altra scelta se non 'recluderli' in strutture residenziali, che salvo eccezioni sono gli unici soggetti a ricevere finanziamenti. Per l'inserimento lavorativo, solo piccole realtà riescono farcela. E il pensiero più angosciante è cosa avverrà quando loro non ci saranno più, visto che la legge sul Dopo di noi stenta ancora a dare risposte". "Non parliamo di decine di persone, ma di centinaia di migliaia, che ancora oggi - ha spiegato il presidente Nazionale Anffas, Roberto Speziale - vivono negazioni dei diritti, disattenzione, privazioni e invisibilità". Attese da anni, le linee guida dell'Istituto Superiore di Sanità sull'autismo in età adulta "arriveranno a breve e daranno risposte importanti. Lo si capisce - assicura Maria Luisa Scattoni, responsabile scientifico dell'Osservatorio autismo dell'Iss - già dal fatto che riguarderanno anche aspetti come la qualità della vita e le soluzioni abitative, non solo diagnosi e interventi farmacologici. Questa è una svolta nel panorama internazionale".
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