Dodici anni, cinque interventi, una cardiopatia congenita, una malattia genetica rara appena diagnosticata e anche il Covid. Un cuore che batte grazie a una valvola meccanica e un pacemaker. Un piccolo pezzetto di plastica e metallo elettrificato, che ha compiuto un miracolo grande: il cuore di Lulù non batte per una sola persona, per quegli occhi pungenti che parlano con voce argentina, ma per tutti coloro che come lei soffrono e ogni tanto, molto spesso, in quella sofferenza si smarriscono. Non riescono a vederne i confini e pensano che non ne usciranno mai. Ciechi al sole che splende, indifferenti alle voci degli amici. Ma la voce di Lulù è di quelle irresistibili, non ammette sordità, non puoi non sentirla e non solo con l'udito. E' un cuore che parla, e con il cuore la ascoltiamo. Le sue preziose parole sono state affidate a Noi Magazine, l'inserto di Gazzetta del Sud che le ha pubblicate ieri, al quale la sua scuola ha iniziato a collaborare con una passione che già sta dando i suoi frutti e ha permesso ai pensieri di Lulù di sbocciare come un fiore, offerto a chiunque ne abbia bisogno.
Mai arrendersi, la storia di Lulù
“Mai arrendersi di fronte alle situazioni dolorose e più grandi di noi: anche queste possono trasformarsi in esperienze positive per migliorare se stessi e sperimentare la bontà di chi ti sta accanto”. Parole intrise di saggezza, amore per la vita, coraggio e tanta fiducia; parole ancor più preziose se a pronunciarle è un’adolescente che il peso della prova e della sofferenza lo ha sperimentato alla nascita, 12 anni fa, e da quel giorno non si è mai arresa. E’ per questo che Lulù Di Blasi, alunna dell’istituto comprensivo Giovanni 23mo di Villaggio Aldisio, ha voluto condividere l’esperienza personale con Noi Magazine, “per poter dare coraggio a tutte le persone che vivono una situazione simile”, affidando a una lettera aperta la sua storia nella quale accanto alla malattia trovano posto affetto, solidarietà, vicinanza, cura, sperimentate attraverso le persone che le sono sempre state accanto, dalla mamma agli insegnanti e ai compagni, fino ai medici e agli infermieri, che si sono sempre presi cura di lei “come una figlia”. Lulù è nata con una cardiopatia complessa che ha richiesto 5 interventi per il trapianto di una valvola meccanica e l’installazione di un peacemaker che “le consentono di vivere”; da due anni inoltre le è stata diagnosticata una rara malattia genetica. “Da dodici anni prendo medicine e durante gli interventi chirurgici ho avuto tanta paura ma, nello stesso tempo, ho sentito dentro di me il coraggio di affrontare queste situazioni perché ho avuto vicino non solo mia madre e la mia famiglia, ma anche medici e infermieri che mi volevano molto bene, facendomi sentire sicura che tutto sarebbe andato nel migliore dei modi”.
Lulù non molla
Lulù è una ragazzina dal carattere allegro, diretta e molto espansiva, ama vestire alla moda: “Quando arriva siamo tutti pronti a coccolarla”, racconta il cardiologo del Policlinico Franco De Luca, che la segue assieme alle colleghe dell’Unità operativa (la direttrice prof.ssa Maria Pia Calabrò e la dott.ssa Letteria Bruno) e a quelli degli altri reparti di pediatria con i quali si è instaurato un rapporto meraviglioso, scandito dalla confidenza che nasce con chi ti salva la vita, ma anche dall'autorevolezza con la quale devono essere gestite situazioni cliniche così complesse. Ad aggravare la sua peraltro, anche l'infezione da Covid, fortunatamente superata non senza l'angoscia che attanaglia chiunque ne sia colpito, e una paziente come lei ancor di più. Ma Lulù non molla, anzi rilancia annunciando di “avere un coraggio da leonessa e amare la vita più che mai”. Per lei “anche una situazione negativa come quella della malattia può aiutare a crescere” e dalla sua grande mamma ha imparato che “le cicatrici sono le medaglie che porterà per sempre”. Curare e prendersi cura: un binomio inscindibile per chi vive l’esperienza della malattia e “necessita di cure mediche, ma soprattutto della vicinanza affettuosa di tutti quelli che si prendono cura di te”: “un sorriso, un abbraccio, una parola di conforto possono essere una medicina efficacissima”, ribadisce Lulù che grazie alla vicinanza “degli insegnanti e di tutti i compagni” è riuscita a “superare ottimamente anche quest’esperienza”.
La dirigente e le insegnanti: "E' un miracolo vivente"
Tra i “supporter” di Lulù la dirigente scolastica dell’istituto Giovanni 23mo Daniela Pistorino, la quale si sta prodigando con il corpo docenti, affinché l’esperienza scolastica della ragazza sia all'altezza delle sue esigenze e aspettative. “Lulù è una gioia per tutti noi – sottolinea - per la sua allegria, il suo coraggio, la sua forza. La storia di Lulù mi ha profondamente commossa. La scuola Giovanni XXIII sarà sempre vicina alla bambina ed alla sua famiglia e si adopererà in ogni modo per accompagnarla verso il futuro che così fortemente sta volendo e costruendo, con ogni azione possibile perché la sua esperienza scolastica rimanga piena di significato e di gioia e opportunità”. "Lulù è una ragazzina molto affettuosa - racconta una delle insegnanti che la seguono più da vicino - e la sua voglia di vivere, il suo entusiasmo anche per le piccole cose, l'impegno che mette nello svolgere i suoi compiti sono per me un incoraggiamento a mettere ancora più passione nel mio lavoro. A volte, quando penso al peso che porta sulle sue spalle, mi viene in mente che è un miracolo vivente".
Un “miracolo vivente”, Lulù da Villaggio Aldisio: in un tempo di paure e di chiusure, di indifferenza e rassegnazione, lei apre alla speranza, incita al coraggio. Invece di tenerle tutte per sé, si preoccupa di spargere le sue preziose scintille di entusiasmo per riaccenderlo in chi potrebbe averlo perso per sempre. Sprona a non arrendersi e a trovare del buono in ogni esistenza, anche se nascosto sotto strati di sofferenza e cicatrici, del corpo e dell'anima. E se ce l'ha fatta quello scricciolo dai lunghi capelli, forse, possiamo farcela tutti.
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