«Subito una legge che tuteli i diritti dei bambini affetti da malattie rare ed invalidanti, primo su tutti il diritto all’istruzione domiciliare». È l’accorato appello che attraverso le parole di Laura Portale, mamma di Federica Calà, la bimba di Rocca di Capri Leone affetta da Smard1, si leva dal Palasport Mangano di Sant’Agata Militello, gremito ieri all’inverosimile per il primo convegno nazionale sull’atrofia muscolare spinale con distress respiratorio, anche detta Smard1.
«I nostri bambini non sono invisibili, chiedono di poter avere una istruzione – ha detto Laura Portale –. Seppur impossibilitati a partecipare alle attività scolastiche – ha proseguito la donna presidente della onlus “Family’s Smard – La Dolce Federica” creata insieme al marito Davide – questi bambini hanno il diritto di esprimere la loro profonda intelligenza ed i loro talenti. Chiediamo a tutti i rappresentanti istituzionali, senza colore politico, di impegnarsi in questa battaglia”. A portare la propria benedizione, il vescovo di Patti, Monsignor Guglielmo Giombanco, mentre il sindaco di Sant’Agata Militello, Bruno Mancuso ha aperto i lavori con il proprio saluto.
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