Il 4 e 5 giugno si svolgerà il IV Convegno Nazionale Sindrome di Alport ad Acitrezza (CT) dal titolo “Sindrome di Alport: tra presente e futuro”. Il Convegno è organizzato dalla “Associazione Sindrome di Alport ODV” in collaborazione con la UO di Nefrologia Pediatrica con dialisi dell’AOU Policlinico G Martino di Messina.
La Sindrome di Alport è una rara malattia genetica renale, che esordisce in età pediatrica con riscontro persistente di sangue nelle urine e può evolvere, nel corso degli anni, in base alla trasmissione ereditaria, verso l’insufficienza renale cronica.
Il Dott Giovanni Conti, direttore scientifico del Convegno, ha affermato che “il Convegno è articolato in due giorni: il 4 giugno destinato alla formazione dei medici, mentre il 5 giugno è aperto alla partecipazione di famiglie e pazienti che potranno intervenire con le loro domande e le loro speranze. Al Convegno interverranno diversi esperti nazionali, che esporranno le conoscenze genetiche e i processi diagnostici della Sindrome di Alport, oltre alle terapie disponibili e quelle future grazie alle nuove scoperte nel campo della ricerca clinica e genetica. Inoltre un ulteriore obiettivo è quello di stimolare la realizzazione di una rete assistenziale nella regione Sicilia, dato il coinvolgimento di diversi operatori sanitari e la multidisciplinarietà richiesta nella gestione di un paziente con Sindrome di Alport”.
Così come accade per la maggior parte delle malattie rare, "anche per la sindrome di Alport -afferma la dottoressa Daniela Lai, presidente dell'associazione sindrome di Alport - il percorso assistenziale è spesso caratterizzato da profonda sofferenza e forte senso di solitudine causata da diagnosi tardive, mancanza di centri di riferimento e informazioni corrette. Uno degli obiettivi del Convegno è quello di aprire un dialogo tra medici del territorio, le reti dei servizi territoriali e le famiglie per affrontare, attraverso il dialogo ed il confronto, le problematiche che caratterizzano il percorso assistenziale della sindrome di Alport. Appare fondamentale incentivare nel territorio la nascita di una rete assistenziale multidisciplinare per la sindrome di Alport al fine di contribuire al miglioramento della qualità di vita del paziente con un’efficace presa in carico degli stessi".
A conclusione dell'incontro sarà presentata l’esperienza del Progetto " I nostri Eroi , nato dalla collaborazione con la dr.ssa Elisa Dessì, psicologa che collabora da anni con la nostra Associazione, per il supporto psicologico dei giovani Alport , aspetto fondamentale al fine di alleviare le implicazioni che la patologia ha in ogni campo della vita: nella scuola, nei rapporti con gli amici, nel lavoro o nella vita affettiva.
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