"Come abolire e prevenire le diseguaglianze delle cure per i malati con fibrosi cistica". E' il titolo del convegno organizzato per sabato 18 dicembre alle 15 a Capo Peloro Resort di Torre Faro.
L’introduzione di nuove terapie nella Fibrosi Cistica ha comportato dei progressi dello stato clinico ritenuti impensabili fino a pochi anni fa per la maggioranza delle persone affette da FC, anche per quelle già con forme severe della malattia.
Restano in atto, però, dei malati che non possono avvantaggiarsi delle nuove terapie perché portatori di mutazioni genetiche non suscettibili di trattamento con i nuovi farmaci. Per tale motivo c’è un fervore nell’ambito della ricerca per poter consentire a queste persone la possibilità di essere trattate come quelle che già utilizzano i nuovi modulatori.
D’altra parte, è necessario che gli standard di cure dei Centri di Fibrosi Cistica siano uniformemente rispettati in tutto il territorio nazionale affinché non si instaurino disuguaglianze nelle cure dei malati che potrebbero pregiudicare la reale efficacia dei nuovi trattamenti. Per tale motivo, prima ancora che fossero disponibili nuovi trattamenti, la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) insieme alla Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica (SIFC) hanno avviato un percorso di accreditamento di eccellenza dei Centri FC italiani con la realizzazione di un manuale di accreditamento come strumento per la prevenzione delle diseguaglianze delle cure, per il quale è obbligatoria l’applicazione e la sorveglianza del mantenimento dei criteri di accreditamento nei vari Centri FC.
Con tale premessa la LIFC - comitato provinciale di Messina – intende: - mettere sotto i riflettori, per il vaglio critico della comunità FC della Sicilia Orientale e della Calabria, la realtà del Centro FC di Messina con lo scopo di salvaguardare i criteri di accreditamento già raggiunti; - riflettere con i malati, le loro famiglie e il personale del Centro su come le nuove terapie possano modificare la quotidianità delle cure; - promuovere la conoscenza sulle possibilità che tutti i malati possano usufruire di nuovi farmaci che stanno cambiando la storia naturale della malattia.
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