«Siamo senza assistenza infermieristica, garantita ora solo 2 ore al giorno dalle 12 previste nel programma concordato con l'Asp già tre anni fa». Questo il forte grido di Davide e Laura, i genitori di Federica, la bimba di Caprileone affetta da Smard1, atrofia muscolare spinale con distress respiratorio. «Siamo invisibili – dicono i coniugi -, lo Stato ci ha abbandonati. Mia figlia ha una malattia rarissima di cui soffrono in Italia solo 8 bambini, e per la quale non esiste cura. Siamo senza assistenza infermieristica. Ci hanno detto che manca il personale necessario a coprire i turni di assistenza per Federica, senza aggiungere altro». A causa della patologia genetica neurodegenerativa Federica non si muove più. Prigioniera del suo corpicino, la vita di Federica è legata ad apparecchi che l'aiutano a respirare, a mangiare e bere, a tossire, ad espellere muchi. Ha bisogno di assistenza continua, ma i genitori di Federica, - lui guardia giurata e lei insegnante -, si sono trovati di fronte a un muro. La famiglia vive a Rocca di Caprileone e, fino a qualche tempo fa, il servizio di Assistenza Domiciliare Integrata ha funzionato. Poi qualcosa si è inceppato: il Consorzio Sisifo, incaricato dall'Asp, un anno fa ha comunicato che non era più in grado di garantire l'assistenza prevista per mancanza di personale. Leggi l'articolo completo sull'edizione cartacea di Gazzetta del Sud - Messina .