"Ricordo una conferenza stampa dell’aprile del 2019 al Policlinico Universitario dove tutti gli intervenuti, dai vertici dell’Ateneo a quelli dell’Azienda Ospedaliera universitaria, dai rappresentanti del Governo regionale ai parlamentari del territorio, si sperticavano in giudizi lusinghieri sulle attività assistenziali del Centro Nemo Sud, considerato un’eccellenza assoluta nella trattazione delle malattie neuromuscolari rare. A distanza di due anni, però, sembra che tutti si siano dimenticati di quanto affermato allora". Lo scrive in un comunicato il deputato nazionale del Pd Pietro Navarra.
"A fine aprile, infatti, la Fondazione Aurora Onlus, che gestisce il Nemo Sud - prosegue Navarra - ha rescisso il contratto, individuando un periodo ponte che condurrà il 30 giugno alla cessazione di tutte le attività sanitarie ed assistenziali del Centro presso il Policlinico di Messina.
Di fronte alla concreta possibilità che 5000 persone affette da malattie rare non possano più trovare risposta alla loro domanda di assistenza, i primi di maggio ben 900 famiglie di malati seguiti dal Nemo Sud hanno lanciato un accorato appello al Presidente della Regione affinché migliaia di pazienti, di cui una grande parte bambini, non restino senza cure.
Il Presidente della Regione, nella seconda settimana di maggio, aveva solennemente affermato che era già stata “individuata una nuova sede che garantirà la continuità assistenziale e la salvaguardia dei lavoratori” del Centro. Sembrava, quindi, che, entro i tempi previsti dalla rescissione anticipata della convenzione tra la Fondazione Aurora Onlus e il Policlinico, migliaia di pazienti gravemente malati avrebbero continuato a ricevere le dovute cure e le oltre 50 unità di personale medico e infermieristico specializzato avrebbero continuato a erogare le loro prestazioni professionali.
Ad oggi, a distanza di oltre un mese dalle dichiarazioni del Presidente Musumeci e a pochi giorni dalla chiusura del Centro al Policlinico di Messina, l’unica cosa certa è che 5000 pazienti affetti da gravi e rare malattie neuromuscolari saranno abbandonati a sé stessi da una Regione sorda e insensibile ai problemi delle persone, specie quelle più deboli. Una Regione che a parole promette soluzioni pronte efficaci, ma che a quelle stesse parole è incapace di fare seguire i fatti.
Ho seguito tutta la vicenda del Centro Nemo mantenendo un continuo contatto con i vertici della Fondazione Aurora Onlus e, attraverso il Partito Democratico, con le Istituzioni sanitarie regionali. Non sono voluto intervenire pubblicamente perché ho avuto fiducia nel Governo regionale che sembrava essere determinato a risolvere il problema. La mia fiducia, però, sembra essere stata mal riposta e, ancor peggio, è stata mal riposta la fiducia di migliaia di famiglie siciliane e calabresi che lottano ogni giorno contro una malattia neouromuscolare.
Investirò della questione il Prefetto, perché ritengo che, qualunque sarà l’esito finale di questa vicenda, l’immobilismo con il quale si avvicina la data di sospensione delle prestazioni, rappresenti un grave elemento di pericolo per la salute degli assistiti che potrebbero ritrovarsi – nella migliore delle ipotesi, per alcune settimane – senza alcuna assistenza. E, ancora, spero che il Prefetto possa intervenire a tutela degli aspetti occupazionali messi a rischio dalle mancate promesse della Regione.
Chiederò alla deputazione regionale del Partito Democratico all’Ars - conclude Pietro Navarra - di assumere ogni iniziativa utile per mettere a nudo le responsabilità del Governo Musumeci difronte a questo ennesimo fallimento e spiegare la sua colpevole e inspiegabile inerzia nell’affrontare e risolvere questa grave vicenda. Forse, però, nella logica malsana di chi governa la sanità regionale una spiegazione di questa inerzia potrebbe anche esserci: distruggere ciò che di buono c’è nella provincia di Messina e trasferirlo altrove, magari a Catania o a Palermo".
Azione: la sopravvivenza del Centro un costante punto interrogativo
“Ci sono 5mila famiglie che dimostrano come la parola eccellenza in sanità esista e in Sicilia trovi un perfetto sinonimo in Nemo Sud. Non si spiega, però, come una realtà possa essere osannata ieri e abbandonata oggi, lasciandola chiudere nel silenzio generale”, così Azione, con una dichiarazione corale di Eleonora Urzí Mondo (coordinamento regionale), Francesco De Pasquale (coordinamento provinciale), e i due coordinatori regionali del partito di Carlo Calenda, Francesco Italia e GianGiacomo Palazzolo.
“E ci sono promesse puntualmente disattese che rendono la sopravvivenza di questo Centro un costante punto interrogativo. Ancora oggi la mancata firma del protocollo d’intesa tra il Nemo, l’IRCCS e la Regione Siciliana non appare come un semplice ritardo ma fa suonare un importante campanello d’allarme. Siamo fermamente consapevoli che da oltre due anni gli attacchi sferrati nella direzione di questa realtà clinica siano stati continui e certamente non casuali, ma sarebbe quantomeno opportuno che, finalmente, qualche maschera venisse giù, e le responsabilità fossero portate a galla.
Ebbene la denuncia della UIL rappresenta solo un capitolo nella saga che questo centro sanitario ha vissuto fino ad oggi. E, in considerazione del fatto che si tratta di una realtà privata, ente senza fini di lucro, di un polo che è punto di riferimento per Sicilia e Calabria, che è l’unico presidio nel quale viene somministrato il farmaco genico Zolgensma, e che è paradossale e ridicolo che la sua governance debba combattere per la sopravvivenza (a Messina, mentre altrove i centri Nemo vivono e prosperano integrando il servizio sanitario pubblico con le loro risorse), è inevitabile credere ci sia, alle nostre latitudini, qualche specificità per cui si crea un cortocircuito la cui fonte va indiscutibilmente trovata e messa in luce.
Allora, a tutti coloro i quali hanno beneficiato di visibilità positiva (tra sfilate e passerelle preelettorali), fotografandosi tra i corridoi di quel presidio nel quale si cerca, da 10 anni, di dare cure, riabilitazione e anche un’umanità non comune a pazienti affetti da patologie neuromuscolari e i loro caregiver, ci sentiamo di chiedere che diamine abbiamo fatto e stiano facendo quegli stessi “amici di Nemo” per evitare che arrivi la notizia della chiusura definitiva.
Migliaia di pazienti stanno per rimanere orfani di assistenza specifica, e lavoratori a spasso. Stralciarsi le vesti a disastro avvenuto non serve a nessuno e non farà dimenticare le responsabilità di chi ne ha e ha avute. A partire dalla Regione Siciliana, fino all’Università degli Studi di Messina e il Policlinico Universitario.
Sarebbe utile comprendere come questi ultimi abbiano potuto perdere un’opzione sul Centro.
Tanto perchè sia chiaro a tutti! E deve esserlo perché la chiusura del Nemo riguarda tutti. E anche quali siano le ragioni di scelte manageriali dell’Università e del Policlinico è questione che interessa tutti, e della quale dar ragione a tutti, trattandosi di enti pubblici, di modo anche da portare finalmente l’ovvia trasparenza su una questione di pubblico interesse e che sembra consumarsi sempre e solo a porte sigillate.
Chi risponderà alle domande che oggi sono al centro della vicenda? Chi farà queste domande? Chi interverrà?”, concludono i referenti di Azione.
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