Mercoledì, 14 Aprile 2021
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L'APPELLO

Bimbo di Milazzo affetto da Sma, al via la raccolta fondi per farmaco supercostoso

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Il suo appello è stato rilanciato al nostro giornale dal Sim, sindacato italiano militari carabinieri, sezione provinciale di Messina, che vuole dare eco alla causa

La catena di solidarietà è partita per cercare di dare una speranza al piccolo Luca Sansone di Milazzo e alla sua famiglia, che ha lanciato un appello tramite la famosa piattaforma Gofundme. E in pochissimo tempo la sua storia sta diventando virale. Luca è affetto da Sma (Atrofia muscolare spinale) di tipo 1, la forma più grave, e per tentare di farcela, come spiega la madre Carmela Melissa Santoro, il bimbo ha bisogno dello Zolgensma, un farmaco che costa ben 2 milioni e 100 mila dollari. Il suo appello è stato rilanciato al nostro giornale dal Sim, sindacato italiano militari carabinieri, sezione provinciale di Messina, che vuole dare eco alla causa: «Luca è un bambino come tanti – dicono – ma a differenza degli altri è affetto da una malattia degenerativa molto grave. Perciò, come Sim Carabinieri, ci teniamo davvero a dare il nostro contributo». Chiunque volesse approfondire può collegarsi al sito https://www.gofundme.com/f/2pgct5-aiutiamo-il-piccolo-luca e consultare la pagina Facebook "Aiutiamo il piccolo Luca". Intanto, proprio in queste ore si è scatenato un dibattito sulla terapia genica, perché attualmente in Italia solo i bambini che non superano i 6 mesi possono accedere a questa cura.

Al momento il paziente più piccolo a cui è stata somministrata ha solo 4 mesi. Come da protocollo italico. E in tanti si chiedono se sia possibile estenderla ad altri casi. Della questione ne abbiamo parlato con il professor Giuseppe Vita, direttore U.o.c. di Neurologia e malattie neuromuscolari del Policlinico di Messina, tra gli specialisti del settore, che attraverso un documento, hanno voluto fare chiarezza: « L'Aifa ha stabilito con la legge 648 la possibilità di utilizzare il farmaco prima dei 6 mesi - ha precisato il luminare - perché i dati scientifici in nostro possesso ne dimostrano l' efficacia. Questo perché tutte le terapie devono basarsi su dati scientifici. Alcune nazioni, invece, anziché mettere il limite dell' età, hanno stabilito limiti di peso. I ricercatori italiani, infatti, hanno chiesto di modificare il limite da 6 mesi a 12 kg, perché fino a 12 kg, lo ribadisco, abbiamo dati scientifici che ci dicono che la terapia può essere utile». Alcune nazioni, tra cui appunto la Germania, ricorda Vita, hanno addirittura i 21 kg come limite, ma i dati scientifici sui bimbi di oltre i 12 kg sono esigui: «Ogni nazione è libera di fare quello che vuole – conclude – ma qualsiasi notizia deve avere una base scientifica o si rischia di creare aspettative irrealizzabili».

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