Dopo 23 mesi di presidio sarà smontata domani la tenda che dal 23 luglio 2013 ospita di fronte a Montecitorio i fratelli Marco e Sandro Biviano, due ragazzi di Lipari affetti da distrofia muscolare progressiva noti soprattutto per aver dato vita in passato a manifestazioni e gesti simbolici, come quello di dissanguarsi, per poter accedere al metodo Stamina.
I due ragazzi torneranno a casa, dove saranno assistiti insieme alle loro sorelle, anch'esse affette dalla stessa malattia, con un progetto pilota di telemedicina, che li vedrà collegati costantemente con l'Ircss Centro neurolesi Bonino Pulejo di Messina. Inoltre, con fondi regionali sarà emesso un bando nazionale per terapie sperimentali sull'uomo.
L'ufficialita' e' arrivata, dopo un annuncio dato dai due fratelli nei giorni scorsi su Facebook, durante una conferenza stampa oggi alla Camera. "Le tanto attese risposte dalle istituzioni sono arrivate: abbiamo ottenuto l'istituzione della giornata per la distrofia facio-scapolo-omerale (Fshd) per il 20 giugno e speriamo di poter continuare il dialogo" ha spiegato Sandro, raccontando anche le difficoltà vissute. Appena una settimana fa infatti - e' stato sottolineato dall'onorevole Paola Binetti - il Consiglio dei ministri ha approvato l'iniziativa di istituire questa giornata, su proposta del ministro della Salute Beatrice Lorenzin. "Il presidente del Consiglio Matteo Renzi ha firmato di suo pugno l'altro giorno il decreto con cui si istituisce questa giornata" ha sottolineato Binetti, spiegando anche che la storia di Sandro e Marco Biviano "testimonia la fatica di un malato di stabilire un dialogo fruttuoso con le istituzioni". "L'istituzione della giornata e' importante, offrirà un riflettore costante e permanente e servira' a impegnare di piu' e meglio i decisori pubblici" ha evidenziato sottosegretario alla Salute Vito De Filippo spiegando che i due fratelli "entrano nella storia sanitaria del nostro Paese".(ANSA) |
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