Giulio Silvio Spinache aveva sei anni e dalla nascita lottava contro una rara malattia genetica, la cardiomiopatia nemalinica. Una locuzione difficile, ma che i genitori, hanno subito ben imparato a comprendere, nel loro italiano limpido. Lui 34 anni, e lei 24, giunti in Italia, a Ragusa, rispettivamente da 10 e 7 anni dopo essere partiti dalla Romania con il solo desiderio di costruirsi un’esistenza tranquilla, si sono subito trovati di fronte ad una realtà difficile: immigrati, stranieri senza un reddito certo (lei non lavora, lui per un periodo ha commerciato in pezzi di ricambio, ma attualmente è disoccupato) e con una urgenza sanitaria di seria portata.
La patologia del bambino, nato nel centro ibleo, richiedeva continue cure riabilitative, pur senza impedirgli, fortunatamente, di vivere una vita normale, serena. La sua miopatia congenita, che si stima colpisca un bambino ogni 50.000, determina, infatti, debolezza muscolare e respiratoria e ipotonia negli arti con difficoltà nell’alimentazione e nello sviluppo.
Giulio Silvio Spinache aveva sei anni e dalla nascita lottava contro una rara malattia genetica, la cardiomiopatia nemalinica. Una locuzione difficile, ma che i genitori, hanno subito ben imparato a comprendere, nel loro italiano limpido. Lui 34 anni, e lei 24, giunti in Italia, a Ragusa, rispettivamente da 10 e 7 anni dopo essere partiti dalla Romania con il solo desiderio di costruirsi un’esistenza tranquilla, si sono subito trovati di fronte ad una realtà difficile: immigrati, stranieri senza un reddito certo (lei non lavora, lui per un periodo ha commerciato in pezzi di ricambio, ma attualmente è disoccupato) e con una urgenza sanitaria di seria portata.La patologia del bambino, nato nel centro ibleo, richiedeva continue cure riabilitative, pur senza impedirgli, fortunatamente, di vivere una vita normale, serena. La sua miopatia congenita, che si stima colpisca un bambino ogni 50.000, determina, infatti, debolezza muscolare e respiratoria e ipotonia negli arti con difficoltà nell’alimentazione e nello sviluppo.
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